{"id":19743,"date":"2014-11-24T23:20:41","date_gmt":"2014-11-25T02:20:41","guid":{"rendered":"https:\/\/portalv1.com.br\/?p=19743"},"modified":"2014-11-27T09:11:06","modified_gmt":"2014-11-27T12:11:06","slug":"campanha-tenta-ajudar-valenciana-com-sindrome-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalv1.com.br\/campanha-tenta-ajudar-valenciana-com-sindrome-rara\/","title":{"rendered":"Campanha tenta ajudar valenciana com s\u00edndrome rara"},"content":{"rendered":"
\"Maria<\/a>
Maria Eduarda<\/figcaption><\/figure>\n

Familiares e amigos da valenciana Maria Eduarda (Duda) estao em campanha para arrecadar contribui\u00e7\u00f5es que possa ajudar no tratamento da mesma que est\u00e1 internada em um hospital na capital Teresina. Duda \u00e9 portadora de uma doen\u00e7a rara que de t\u00e3o rara seu diagnostico ainda n\u00e3o foi conclu\u00eddo. Uma das hip\u00f3teses levantada \u00e9 que ela sofre da \u201cS\u00edndrome de Van der Keanaap\u201d que \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa e progressiva cuja cura ainda n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel.<\/p>\n

Maria Eduarda desde um ano e sete meses vive em um leito de hospital passando todos os dias por provas dif\u00edceis entre paradas card\u00edacas e outros problemas de coordena\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Seus pais j\u00e1 conseguiram algumas vitorias nessa jornada como uma casa e a inclus\u00e3o no programa Home Care, que permite aos pacientes receberem a continuidade do tratamento hospitalar em sua resid\u00eancia com a mesma qualidade hospitalar num entanto a casa precisa ser adaptada para receber a menina com a coloca\u00e7\u00e3o de\u00a0 um aparelho de ar condicionado de 12 mil btus e duas janelas que custam R$ 1.800 reais.<\/p>\n

Aos conterr\u00e2neos e piauienses interessados em ajudar nessa campanha em prol de Maria Eduarda devem depositar qualquer quantia no Banco do Brasil AG. 2761-8 Conta Poupan\u00e7a 14.943-8 em nome de Maria do Amparo Pereira de Fran\u00e7a.<\/p>\n

 <\/p>\n

S\u00edndrome Van der Knaap<\/strong>
\nLeucoencefalopatia com quistos subcorticais, nome dado \u00e0 patologia que \u00e9 geneticamente determinada por uma Leucoencefalopatia, com incha\u00e7o e espongicidade de grande parte da mat\u00e9ria branca cerebral e forma\u00e7\u00e3o de quistos subcorticais, sempre na regi\u00e3o temporal anterior e com frequ\u00eancia nas regi\u00f5es frontal e parietal.<\/p>\n

Esta \u00e9 uma patologia homog\u00e9nea sem grande varia\u00e7\u00e3o de picos de incid\u00eancia mais precoces ou mais tardios, apesar de existir alguma variabilidade na gravidade da patologia.<\/p>\n

Todos os portadores desenvolvem uma macrocefalia durante o primeiro ano de vida, sendo que alguns j\u00e1 possuem essa macrocefalia ao nascer, no entanto o desenvolvimento da crian\u00e7a \u00e9 tipicamente precoce sofrendo s\u00f3 um ligeiro atraso. A capacidade motora o andar sofre de algum atraso e \u00e9 inst\u00e1vel.<\/p>\n

Por norma estas crian\u00e7as s\u00e3o submetidas a exames, TAC e Resson\u00e2ncia Magn\u00e9tica por Imagem, procurando fundamentar a suspeita de um hidroc\u00e9falo progressivamente lento. Os exames revelam ent\u00e3o uma anomalia difusa na mat\u00e9ria branca do c\u00e9rebro e o correspondente incha\u00e7o da mesma. Por essa causa o c\u00f3rtex cerebral apresenta-se esticado e com pontos enfraquecidos. A resson\u00e2ncia magn\u00e9tica mostra sempre os quistos sub corticais na zona temporal anterior e com frequ\u00eancia na zona parietal, a resson\u00e2ncia deve conduzir a um f\u00e1cil e correcto diagn\u00f3stico da patologia.<\/p>\n

Durante os primeiros anos de vida as crian\u00e7as portadoras desta s\u00edndrome t\u00eam um funcionamento normal ou muito pr\u00f3ximo do normal. A partir dos 4 ou 5 anos come\u00e7am lentamente a desenvolver uma progressiva Ataxia Cerebelar, por causadessa ataxia o discurso come\u00e7a a ser menos percept\u00edvel.<\/p>\n

A partir dos 8 ou 9 anos come\u00e7a a notar-se um lento abrandamento mental e surgem os problemas de aprendizagem, apesar de as capacidades cognitivas se manterem relativamente em melhor estado que as capacidades motoras.<\/p>\n

A maioria destas crian\u00e7as tem convuls\u00f5es epil\u00e9pticas que s\u00e3o facilmente control\u00e1veis com medica\u00e7\u00e3o para problemas epil\u00e9pticos.<\/p>\n

Existem no entanto variantes de maior gravidade. Em alguns casos o desenvolvimento est\u00e1 seriamente atrasado mesmo na fase mais precoce, algumas crian\u00e7as nunca conseguem andar ou se o conseguem perdem essa capacidade passados alguns anos.<\/p>\n

Por vezes a epilepsia \u00e9 muito grave. No entanto tamb\u00e9m existem variantes mais suaves em que as capacidades motoras e cognitivas se mant\u00eam por muitas d\u00e9cadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Familiares e amigos da valenciana Maria Eduarda (Duda) estao em campanha para arrecadar contribui\u00e7\u00f5es que possa ajudar no tratamento da mesma que est\u00e1 internada em um hospital na capital Teresina….<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[243,12],"tags":[],"class_list":["post-19743","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-geral","category-valenca-news"],"views":1296,"meta_data":{"thumb":"https:\/\/portalv1.com.br\/app\/wp-content\/uploads\/2014\/11\/ED.jpg","data":{"simple":"24\/11\/2014","date_time":"24\/11\/2014 20:20:41","date":"h\u00e1 11 anos"},"chapeu":"Van der Knaap","source":"retirar"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/posts\/19743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/comments?post=19743"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/posts\/19743\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/media?parent=19743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/categories?post=19743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/portalv1.com.br\/api\/wp\/v2\/tags?post=19743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}